Bortom covid? Så blev långtidssjuka medskapare till sin egen behandling

Sociala medier blev tidigt under pandemin en viktig arena för dem som drabbats av långvariga symptom orsakade av covid-19. Vittnesmål och diskussioner på Twitter och Facebook har successivt ökat kunskapen om en ny och delvis ifrågasatt sjukdom. Nu vill forskare studera hur patienterna pushar vetenskapssamhället och sjukvården att ta deras symptom på allvar.

– Det var de drabbade själva som var först med att börja kartlägga långtidscovid. Hälso- och sjukvården hade svårt att hänga med, pressade av pandemin, säger Jesper Petersson, lektor i sociologi vid Göteborgs universitet.

Med en hårt belastad vårdapparat, framför allt inriktad på akut omhändertagande av de värst drabbade covidsjuka, hamnade personer med långvariga, men inte livshotande symptom en bit ner i prioriteringen. Det bidrog till att de drabbade blev medskapare till sin egen behandling.

– Det var patienterna som var först på bollen, inte den medicinska vetenskapen, säger Jesper Petersson.

Jesper Petersson leder det Forte-finansierade forskningsprojektet Bortom covid? Att använda patientkunskap för att förbättra vården för långtidssjuka i covid-19, tillsammans med kollegorna Lisa Lindén och Doris Lydahl. Forskarna är intresserade av akademiska begrepp som patientkunskap och patientaktivism, hur underlag produceras av de drabbade själva och hur deras personliga erfarenheter successivt vävs in i den medicinska vetenskapen.

– Kunskapen om långtidscovid håller fortfarande på att byggas upp. Vi är med och kan studera det just nu. Det är väldigt spännande, säger Lisa Lindén, docent i sociologi vid Göteborgs universitet.

När coronapandemin nådde Sverige med kraft våren 2020 fokuserade samhället och sjukvården sina insatser på behandling av de allvarligast drabbade på landets IVA-avdelningar. Flertalet som insjuknade i covid-19 blev dock kvar i hemmet och var som regel på benen efter ett par veckor.

Snart stod det klart att det också fanns en tredje patientgrupp: individer som haft covid-19, i många fall utan att bli allvarligt sjuka, men som ändå kom att uppleva symptom som inte gick över.

– Under våren 2020 började fler och fler individer att prata med varandra på Facebook och andra sociala medier om liknande upplevelser och symptom. Det blev starten till en form av medborgarforskning, säger Jesper Petersson.

Det var patienterna som var först på bollen, inte den medicinska vetenskapen
Jesper Petersson

Sociala medier fylldes med vittnesmål om sjukskrivningar och symptom som inte ville ge med sig – långvarig trötthet, huvudvärk, hjärtklappning och hjärndimma bland annat. Särskilt Twitter möjliggjorde för drabbade individer att föra en direkt dialog med vetenskapssamhället och enskilda forskare. Symptom kartlades, stödgrupper bildades och frön till medicinsk vetenskap såddes. Så småningom bildades Svenska Covidföreningen, som sedan augusti 2020 drivit på och ställt krav på vården.

– Vetenskapssamhället har på många sätt jobbat snabbt under covid-19-pandemin, exempelvis med att ta fram vaccin. Men i fallet med de långtidssjuka har vården haft svårt med de diffusa symptomen och ett sjukdomsförlopp som inte på samma sätt var akut, säger Jesper Petersson.

Många långtidssjuka upplever att sjukvården har bemött dem med skepsis eller rentav ifrågasättande. Experter hävdade initialt under pandemin, och vissa hävdar fortfarande, att de drabbade egentligen lider av psykosomatiska besvär som bottnar i stress eller ångest.

Numera använder Socialstyrelsen tilläggsdiagnosen postinfektiöst tillstånd, postcovid, som en samlande paraplydiagons för kvardröjande symptom och besvär av covid-19. Men för att få diagnosen postcovid krävs att man har en bekräftad covidinfektion. Och det har inte alla långtidssjuka, framhåller Jesper Peterson.

– Många av de som i början av pandemin sökte vård för milda covidsymptom blev avvisade för att inte sprida smittan vidare. De har aldrig fått en bekräftad covidinfektion. Och om du inte har haft en covidinfektion kan du inte heller få diagnosen postcovid, säger Jesper Petersson.

I projektet Bortom covid? Att använda patientkunskap för att förbättra vården för långtidssjuka i covid-19 ligger fokus på de drabbades egna erfarenheter och kunskap. En central del av projektet blir djupintervjuer med personer i tre kategorier; enskilda drabbade individer, medlemmar i Facebook-grupper samt styrelsemedlemmar i patientföreningen Svenska Covidföreningen.

Att ta till vara på de erfarenheter som patienterna berättar om är en viktig byggsten för att förstå långtidscovid bättre
Lisa Lindén

Vilka är deras personliga erfarenheter av sjukdomen? Vilken relation har de haft med vården? Vad hjälper dem i vardagen? Varifrån har de fått sin kunskap? Och vilka erfarenheter har de själva samlat på sig?

– Att ta till vara på de erfarenheter patienterna berättar om är en viktig byggsten för att förstå långtidscovid bättre, säger Lisa Lindén.

Forskningsprojektet avslutas först 2026 och är ännu i sin linda. Intervjuerna påbörjas i höst. Forskarna kommer också att arrangera två workshoppar och genomföra observationsstudier av möten och aktiviteter, bland annat följa online-diskussioner i sociala medier.

Resultaten kommer så småningom att presenteras i vetenskapliga tidskrifter. Men forskarna har en förhoppning om att redan under projektets gång bidra till bättre behandling och vård, exempelvis genom att nå ut via Läkartidningen. Men först om tre–fyra år räknar man med att ha ett färdigt resultat.

– Man får hoppas, för de drabbades skull, att kunskapsläget och situationen för den här gruppen har förbättrats betydligt när vårt projekt är över. Om inte, kommer vårt arbete helt rätt för att försöka göra något åt det, säger Jesper Petersson.

Text: Henrik Lundström