Artikel
Gästkrönika: Styrkan i att mötas i det svåra
När någon drabbas av kognitiv sjukdom tidigt i livet, hur hjälper vi dem som står personen nära? Många anhöriga till yngre med kognitiv sjukdom saknar i dag anpassat stöd. Som anhörigkonsulenter inom Stockholms stad är vårt svar: anhöriggrupper.
Riikka Norrbacka Landsberg, socionom och anhörigkonsulent, Norra innerstadens stadsdelsförvaltning och Anna B Andersdotter, socionom och anhörigkonsulent, Farsta stadsdelsförvaltning.
I sex år har vi tillsammans samlat anhöriga till yngre personer med demenssjukdom, partners eller unga vuxna barn, i två anhöriggrupper. Vår erfarenhet är att människor mår bra av att mötas och dela erfarenheter med varandra.
Anhöriggrupper möts och delar erfarenheter
Deltagarna befinner sig i början eller mitt i vuxenlivet. Vissa kanske nyss har flyttat hemifrån, träffat en partner eller fått barn. I anhöriggrupperna, som ses en gång i månaden digitalt eller fysiskt, ges deltagarna utrymme att dela det de tampas med just nu.
Det finns inget färdigt program utan träffarnas innehåll bygger på vad deltagarna har med sig. Vår roll är att fördela ordet, se till att alla som vill prata kommer till tals och skapa en trygg atmosfär. De kan ha vänner och arbetskamrater som bryr sig om dem, men ändå känna sig ensamma i sin situation. Deltagarna kan gråta över känslan av att förlora och sörja en förälder eller partner som fortfarande lever.
Men de kan också glädjas åt varandras berättelser om fina stunder de upplevt med sina sjuka närstående – där de kanske har dansat tillsammans, lyssnat på musik eller där ett barnbarn har fått leka med sin mor- eller farförälder.
Ibland skrattar de åt dråpliga situationer som uppstår i vardagen, som skulle vara svåra att skratta åt tillsammans med andra.
Grupperna leder till värdefull kunskap
Utöver vad anhöriggrupperna ger deltagarna på ett känslomässigt plan uttrycker många att de får värdefull information och kunskap om samhällets stöd. Gruppen ses som en bra plats för att få tips och pepp gällande mer praktiska saker, till exempel hur man kan gå till väga med kommunen och biståndshandläggare.
Resultatet av att träffa andra i en liknande situation är att anhöriga upplever samhörighet, gemenskap och får ny kunskap. Deltagarna kommer varandra nära när de förstår varandra och känner igen sig i varandras berättelser. En närhet och förståelse som är svår att beskriva och därför ofta upplevs som magisk. De kan beskriva det som att ”Det är skönt med en ventil, en bokad tid där man kan ta sig tid att sörja och gråta…”.
Det är skönt med en ventil, en bokad tid där man kan ta sig tid att sörja och gråta…
Anhörig till yngre personer med demenssjukdom
Starta fler anhöriggrupper!
Vi vill uppmuntra fler att starta anhöriggrupper. Det ger både deltagare och ledare mycket och är inte svårt. Som en av våra deltagare sa: ”Bara starta en grupp! Deltagarna behöver inte så mycket guidning av samtalsledarna utan det är så mycket som måste få komma ut att det ger sig självt.”
Har ni frågor och funderingar? Hör gärna av er till oss!
Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter
Stöd till anhöriga ett viktigt fokus
Forte finansierar forskning om demenssjukdomar där anhörigas roll är central. Anhörigas perspektiv lyfts fram både i Socialstyrelsens underlag för en utökad nationell demensstrategi, i den nationella anhörigstrategin som regeringen antog 2022, samt i utredningen ”Ett stärkt stöd till anhöriga” som överlämnades till regeringen i augusti i år. Till exempel betonas vikten av att involvera anhöriga i större utsträckning, samtidigt som det understryks att deras medverkan ska vara frivillig.
När anhöriga väljer att ge vård och stöd, ska de enligt lag erbjudas hjälp och resurser. Det poängteras också att barns rätt till stöd måste stärkas, och att anhöriga tidigt ska få tillgång till information om tillgängliga utbildningar och anhörigstöd.
