Vem har sista ordet när ett barn är patient?

Röstbärare och grindvaktare

I projektet undersöker forskarna hur barns rätt att höras faktiskt fungerar i vårdmiljöer. För att beskriva vuxnas roller använder de begreppen röstbärare och grindvaktare.

– Barnets rätt att höras innebär att vuxna runt barnet, både vårdnadshavare och vårdpersonal, ska lyssna på barnet och ta hänsyn till vad barnet tycker, säger Johanna.

Vårdnadshavare kan fungera som röstbärare genom att förmedla och förstärka barnets perspektiv gentemot vården, något som projektets preliminära resultat visar är vanligt. Men de kan också, ofta med barnets bästa som motiv, begränsa barnets inflytande.

– Ibland kan en vårdnadshavare i stället begränsa barnets inflytande, som en grindvakt, till fördel för andra insatser som bedöms vara för barnets bästa.

Johanna och hennes kollegor ser också hur avgörande vårdpersonalens roll kan vara.

– Barn och vårdnadshavare är beroende av nyckelpersoner bland hälso- och sjukvårdspersonal, både för att göra sin röst hörd och för att vårdinsatser ska genomföras på ett sätt som unga patienter är bekväma med, säger hon.

Delaktighet är inte alltid att bestämma

Ett viktigt resultat är att delaktighet inte betyder samma sak för alla.

– Vi har överraskats av hur många olika uppfattningar vi ser om vad delaktighet kan vara, säger Ylva Lorentzon, universitetslektor på Centrum för barnkulturforskning vid Stockholms universitet och en av Johannas kollegor i forskningsprojektet.

Barnens upplevelser påverkas av vårdens hierarkier, sjukdomens allvar, barnets ålder och familjens förutsättningar. Forskarna konstaterar att barnen ofta hamnar i en svår position. De har mindre kunskap och makt än vårdpersonalen och måste ändå förhålla sig till beslut som påverkar deras liv. Men för många barn handlar delaktighet mindre om att fatta beslut och mer om att bli bemött på ett respektfullt sätt.

– Barnpatienten värdesätter i högre grad hur de blir tilltalade, både om medicinska beslut och annat under sjukhusvistelser, än om de får vara med och bestämma om sin vård.

Att förstå varför en åtgärd görs kan vara viktigare än att få säga ja eller nej.

Kunskap för bättre samspel

Forskarna betonar att barns rättigheter inte bör tolkas som att barn alltid är autonoma i relation till vuxna.

– I rollen som patient blir barn beroende av sociala samspel och goda relationer, säger Johanna.

Det gäller relationer till vårdnadshavare, men också till vårdpersonal med rätt kompetens och kommunikativ förmåga.

– En viktig reflektion gäller professionella aktörer: det krävs reell samverkan och tvärprofessionell kommunikation. Hälso- och sjukvården bär ett stort ansvar för att kommunicera inte bara med barnpatienter och deras familjer, utan även med andra samhällsaktörer.