Fråga de som vet - personer med IF bidrar till forskningen

Publicerad: 7 september 2026

Lästid: 5 minuter

Under pandemin saknade personer med intellektuell funktionsnedsättning möjlighet att påverka sin isolerade situation. Nu hjälper de forskare vid Linköpings universitet att förändra framtidens krisberedskap, genom två projekt som även främjar hälsosamma levnadsvanor.

I ett nytt projekt vid Linköpings universitet, finansierat av Forte, undersöker forskare hur personer med intellektuell funktionsnedsättning, IF, kan involveras mer inför och under samhällskriser – i tät samverkan med representanter för målgruppen.

Tidigare forskning vid universitetet har visat att personer med IF blev både isolerade och exkluderade under covid-19-pandemin då Folkhälsomyndighetens rekommendationer kom att tillämpas som tvingande regler i grupp-och servicebostäder. De gavs ingen möjlighet att påverka sin situation. Besök av vänner och familj var inte tillåtna i perioder. Aktiviteter, dagliga verksamheter och gemensamma ytor stängdes ner, ofta utan motivering. Husmöten ställdes in utan att det erbjöds tillgängliga digitala alternativ.

– Ingen skugga över personalen som gjorde sitt bästa i en svår situation, men våra forskningsresultat visar att personer med IF inte alls var inkluderade i besluten som fattades, trots att de har laglig och FN-stadgad rätt till det, säger Kristin Alfredsson Ågren, universitetslektor i arbetsterapi vid Linköpings universitet.

Bristen på delaktighet och anpassad information ledde till ökad ensamhet för en grupp med redan begränsade sociala nätverk. Flera beskrev att det kändes som om samhället återgick till de gamla vårdinstitutionerna.

Filmer visar hur personer med IF inkluderas inför kris

I projektet skapar Kristin och hennes kollegor, i samverkan med personer med IF, filmer med utbildningsmaterial. Filmerna lanseras hösten 2026 och riktar sig till målgruppen, yrkesverksamma och beslutsfattare. Tanken är att filmerna ska nyttiggöra resultaten i deras tidigare studier om pandemins effekter.

– Vi tar fram ett lättillgängligt material som ska visa hur personer med IF kan vara mer aktiva och inkluderade i krisberedskapen, exempelvis när det gäller att skapa krislådor och förbereda sig inför elavbrott, berättar Kristin.

Under pandemin fick vi förbud, som att man inte fick ta emot besök. Många kände sig överkörda.

Markus Petersson

Vice ordförande i Inre Ringen Sverige på Riksförbundet FUB

FUB: ”Projektet stärker gruppens delaktighet”

Markus Petersson är vice ordförande i Inre Ringen Sverige, ett nätverk och en mötesplats inom Riksförbundet FUB – för barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning. Han är kritisk till hur personer med IF behandlades under pandemin och ser forskningsprojektet som ett viktigt steg mot att stärka gruppens delaktighet inför och under samhällskriser.

– Under pandemin fick vi en massa förbud som det saknades lagstöd för, som att man inte fick ta emot besök. Många kände sig överkörda. Dessutom var informationen mycket bristande. Den var inte enkel att ta till sig och kom också långt efter den så kallade vanliga informationen, säger han.

Utveckling av app ska minska gruppens utsatthet

Vid Linköpings universitet driver ett annat forskarteam ytterligare ett projekt där personer med IF är delaktiga. Även här är syftet att minska gruppens utsatthet. Tillsammans med yrkesverksamma inom socialtjänsten och UX-designers ska de utveckla en hälsofrämjande app för unga med IF. Med appen vill de adressera att unga med IF generellt har sämre hälsa än jämnåriga, inte minst i form av ökat stillasittande och mer ohälsosamma matvanor.

– Vi vet att personer med IF har tydligt förhöjddödlighet i livsstilsrelaterade sjukdomar, trots att mångaav dessa till stor del går att förebygga med rätt stöd, säger Ulrika Müssener, projektledare och biträdande professor i folkhälsovetenskap och socialmedicin.

Hon ser att gruppen ofta är marginaliserad och sällan tar del av hälsofrämjande insatser, trots att behoven är stora.

– Vår förhoppning är att en anpassad app ska kunna bidra till hälsosamma matvanor och ökat välbefinnande för en grupp som länge varit eftersatt i samhället och välfärdsforskningen.

Det är extra viktigt att den här forskningen bedrivs i samverkan med personer med IF.

Kristin Alfredsson Ågren

Universitetslektor i arbetsterapi vid Linköpings universitet

Användarna behöver vara med i utvecklingen

Kristin Alfredsson Ågren, som även ingår i app-projektet, kunde i sin avhandling 2020 visa att det digitala användandet bland personer med IF är lägre än hos övriga befolkningen och att gruppen riskerar att bli ännu mer exkluderad i takt med den ökade digitaliseringen i samhället.

– Därför är det extra viktigt att den här forskningen bedrivs i samverkan med personer med IF, så att vi kan göra appen så användarvänlig, attraktiv och tydlig som möjligt, säger hon.

Projektgruppen, bestående av forskarteamet, yrkesverksamma inom socialtjänsten, personer med IF och IT-utvecklare, träffas regelbundet för workshops. Då handlar diskussionerna om allt från den tekniska utformningen av appen till vad livskvalitet och hälsa betyder, ur målgruppens eget perspektiv.

– Det är tydligt att social gemenskap betyder merän själva aktiviteten. Många vill röra på sig, men framförallt tillsammans med någon och på sätt de förstår, känner att de klarar och som känns kul. Förhoppningen är att appen ska stödja både hälsa och sociala relationer, säger Ulrika.

Förhoppningen är att appen ska stödja både hälsa och sociala relationer.

Ulrika Müssener

Biträdande professor i folkhälsovetenskap och socialmedicin vid Linköpings universitet

”Inget om oss utan oss”

Forskarna ska genomföra en randomiserad kontrollerad studie, där de mäter hur användandet av appen påverkar exempelvis fysisk aktivitet, blodtryck och livskvalitet. Tanken är också att den ska kunna användas av vård-och omsorgspersonal som möter gruppen.

– Många med IF behöver livslångt stöd, så det är viktigt att också personalen förstår vikten av hälsosamma levnadsvanor och får stärkt möjlighet att jobba hälsofrämjande genom en digital intervention, säger Ulrika.

Både Kristin och Ulrika lyfter att det är en självklar och viktig del att på ett konkret sätt involvera personer med IF i forskningen, enligt devisen ”Inget om oss utan oss”. Men det ställer också högre krav på att forskare arbetar mer ingående med tydlighet och anpassningar, exempelvis bildstöd.

– Det har blivit vanligare på senare år att personer med IF är medskapare både under forskningsprocessen och i presentationen av resultaten. Det ökar forskningens relevans, säger Kristin.

Christina Heilborn är förbundssekreterare på Riksförbundet FUB och välkomnar båda forskningsprojekten.

– Under pandemin tog digitaliseringen i samhället flera kliv framåt, men tyvärr förstärktes snarare ett digitalt utanförskap för personer med IF. Det är positivt att det kommer nya sätt att motverka utanförskap, skapa hälsofrämjande levnadsvanor och öka inkluderingen i krisförberedelser, säger hon.

Funktionsrättskonventionen

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs 2006 av FN:s generalförsamling och gäller i Sverige sedan 2009. Syftet är att alla mänskliga rättigheter även ska gälla personer med funktionsnedsättning.

En grundprincip är att personer med funktionsnedsättning ska behandlas med respekt för självbestämmande och ha friheten att göra egna val. Rätten till aktiv delaktighet i beslut kallas ofta hjärtat i konventionen. Slagordet ”Inget om oss utan oss” uttrycker att beslut som påverkar en grupp inte ska fattas utan att de berörda är delaktiga.

Konventionen anger att staten, regioner och kommuner alltid ska involvera personer med egen funktionsnedsättning – genom de organisationer som företräder dem – vid framtagande av ny lagstiftning och riktlinjer som på olika sätt berör deras liv.

Källa: Funktionsrätt Sverige

TEXT: Tomas Nilsson