Dubbelt ansvar att informera släktingar om ökad cancerrisk

Publicerad: 8 augusti 2025

Lästid: 3 minuter

Vården bör ta ansvar för att patienter med ärftlig cancer tar kontakt med släktingar och upplyser dem om deras förhöjda risk att drabbas av cancer. En Fortefinansierad studie visar att det inte räcker med att vården uppmanar patienterna om att berätta. Enbart brevutskick från vården till släktingar har inte heller visat sig mer effektivt.

Ett av tio cancerfall beror på ärftliga faktorer. Att ha en medfödd mutation, en genetisk förändring, kan inom vissa cancerformer ge en kraftigt ökad risk att utveckla exempelvis bröst-, äggstocks- eller prostatacancer. Eftersom det finns förebyggande åtgärder är det prioriterat att nå alla som bär på en mutation i de här generna.

När vården upptäcker ärftlig risk för cancer i en familj så får den testade patienten idag även rollen som informatör – och uppmanas sprida riskinformation till sina genetiska släktingar. Men informationen når inte alltid fram.

Forte Magasin har tidigare skrivit en artikel om DIRECT-studien som undersöker om vården kan nå fler riskbärare: Är information om ökad cancerrisk bara patienternas ensak?

Studie undersöker om direkta brev från vårdpersonal till släktingar kan öka antalet som kontaktar med vården

En omfattande Forte-finansierad studie som leds av Anna Rosén, forskare och överläkare i klinisk genetik på Norrlands universitetssjukhus, genomförs i samarbete med de cancergenetiska mottagningarna i Umeå, Göteborg och Lund, visar nu att det är extra viktigt att vården tar ansvar för att patienten verkligen informerar sina släktingar om den förhöjda risken, liksom att vården ger ett skriftligt faktaunderlag som patienten kan använda. Även direkta brev från vården kan användas som ett komplement vid behov, men studiens resultat talar inte för att vården rutinmässigt bör skicka brev till patientens släktingar.

– Att få reda på en förhöjd ärftlig risk ger möjligheten att förebygga eller tidigt upptäcka vissa cancersjukdomar. Samtidigt vet vi att med nuvarande arbetssätt så nås vissa släktingar inte av informationen, och vi ville därför undersöka om ett erbjudande om direkt kontakt från vårdpersonal till släktingarna (så kallade ”direkta brev”) kunde öka antalet släktingar som fick kontakt med vården, säger Hans Ehrencrona, överläkare och docent i Klinisk genetik i Lund.

Anna Rosén drar slutsatsen att det kanske räcker att mer i detalj diskutera med patienten vilka i släkten som måste kontaktas.

– Vi måste också säkerställa en enkel och tillgänglig väg in i vården för anlagsbärartest, utan onödiga hinder eller väntetider, säger hon.

Vi måste också säkerställa en enkel och tillgänglig väg in i vården för anlagsbärartest, utan onödiga hinder eller väntetider.

Anna Rosén

Docent och överläkare. Foto: Carolina Hawranek.

Så gick studien om direkta brevs verkan till

De cancergenetiska mottagningarna bjöd in patienter som bar på en ärftlig förändring som ger ökad risk för bland annat bröstcancer och tjocktarmscancer till studien – och som hade minst en släkting som borde få kännedom om detta inom ett år.

Patienterna lottades in i två grupper. I den ena gruppen fick patienterna informera släkten själva enligt nuvarande arbetssätt. I den andra gruppen fick patienterna förutom det även ett erbjudande som innebar att sjukvården skickade brev direkt till släktingarna.

Totalt deltog 165 familjer, vilket gör detta till den största randomiserade studien i världen som undersöker frågan om direkta brev. För att kunna bedöma hur många som sedan hörde av sig fick patienter i båda grupperna lista vilka släktingar de hade och uppge deras kontaktuppgifter.

Ett år senare skulle en utvärdering göras för att se hur många av de 836 släktingarna som hört av sig.

Kvinnor och nära släktingar var bättre på att informera

Nu har det gått ett år och det visade sig att andelen släktingar som hörde av sig var ungefär lika i båda grupperna. Cirka 70 procent av släktingarna tog kontakt – vilket är högt i internationella jämförelser. Det kan delvis bero på att även personer i kontrollgruppen fick lista sina släktingar i samråd med vårdpersonal – något som inte alltid görs i klinisk praxis idag.

Kvinnor och nära släktingar hörde av sig i högre grad än män och avlägsna släktingar, vilket är känt sedan tidigare. Men även när man tittar på enbart subgrupperna manliga släktingar och avlägsna släktingar så gjorde erbjudandet om brev ingen skillnad i att fler hörde av sig.

– Erbjudandet om brevutskick från vården var alltså inte mer effektivt för att få fler släktingar att söka sig till de cancergenetiska mottagningarna. Nu var ju andelen släktingar som tog kontakt i kontrollgruppen också hög, så kanske det räcker det att mer och diskutera med patienterna om vilka i släkten som det gäller? konstaterar Anna.