Livet har förändrats radikalt för funktionshindrade sedan mitten av femtiotalet – från att vara en i mängden på en stor institution till ett självständigt liv i eget hem. Men det finns en risk att kommunernas knappa resurser urholkar lagstiftningen.

För bara femtio år sedan var många människor med funktionsnedsättningar hänvisade till stora institutioner – utan vare sig privatliv eller självbestämmande. I dag har funktionshindrade rätt till egen bostad och till det stöd som behövs för att kunna leva ett självständigt liv.

Det har skapat nya utmaningar, hemmet är inte alltid bara ett hem utan också en arbetsplats och en sambandscentral. Särskilt för den som har omfattande funktionsnedsättningar och ett stort stödbehov.

Rafael Lindqvist, Foto: Helena Östlund

– Tidigare fanns all personal inom institutionens väggar, i dag måste man ha många kontakter utanför hemmet för att livet ska fungera. Hemmet blir ett annorlunda hem, med en flytande gräns mellan hem och arbetsplats, konstaterar Rafael Lindqvist som är professor i sociologi vid Uppsala universitet och länge har forskat om funktionshindrades livsvillkor.

Stort arbete att samordna

Föräldrar till funktionshindrade barn kan berätta om hur tidskrävande det är att hålla kontakt med alla professionella, från socialtjänst, vårdcentral, rehabilitering, specialistsjukvård, försäkringskassa och skola.

Är det goda levnadsvillkor om man får tio timmar mindre assistens i veckan? Eller om man inte får bestämma vilken daglig verksamhet man vill gå på?

– Det är ett jättearbete att samordna och se till att allt händer i rätt ordning och att de professionella talar med varandra. Det är en konsekvens av att vår välfärdspolitik är väldigt sektoriserad. Vi har sett att det blir svårare att samverka ju fler aktörer som kommer in i bilden. Det skulle behövas en aktör som kan samordna resurserna.

Rafael Lindqvist har länge intresserat sig för hur välfärdsstaten har utvecklats under de senaste hundra åren. Institutionsvården växte fram under första halvan av förra seklet då olika typer av anstalter inrättades för olika målgrupper: psykiskt sjuka, epileptiker, rörelsehindrade, utvecklingsstörda, synskadade och döva. Motiven var dubbeltydiga, man ville ge omsorg, stöd och utbildning – men också utöva social kontroll.

– Man ville skydda målgruppen från det omgivande samhället som var ganska hårdhänt och diskriminerande. Men man ville också särskilja, man ville inte ha dem i det öppna samhället. Och man ville fostra och utbilda och ge dem arbetsträning så att de kunde försörja sig.

Många blev institutionsskadade

Härnösands vanföreanstalt är exempel på en typisk institution för sin tid: en stor kasernliknande byggnad med stora sovsalar utan individuell prägel. Hit kom rörelsehindrade från hela Norrland för att gå i skolan och lära sig ett yrke.

– Det var en strikt regim med bestämda tider för uppstigning, mat och sänggående.

På institutioner för utvecklingsstörda bodde man oftast hela livet. En av de största var Carlslund i Upplands Väsby som hade som mest 522 vårdplatser. Än större var mentalsjukhusen som kunde ha uppåt 1 000 platser. Under 1940–50-talen började institutionerna moderniserades, medicinsk expertis kom in och satte en mer vetenskaplig prägel. Det var en hierarkisk miljö där överläkaren bestämde.

– Institutionsboende kunde bli ett funktionshinder i sig. Många som vistats under årtionden på mentalsjukhus blev vana vid institutionslivet och fick svårt att klara av ett eget boende.

Under 70-talet började institutionerna ifrågasättas allt mer och så småningom avvecklas. Då startade också Independent living-rörelsen, som kämpade för att funktionshindrade själva skulle få bestämma över den service som de behövde. Normalisering och integration blev nya socialpolitiska mål.

– Funktionshindrade skulle bo i det öppna samhället, ha samma livsrytm som alla andra, bo själva och jobba. Det blev en kraftig impuls till att bygga ut den sociala servicen i kommunerna.

Vad är goda levnadsvillkor?

LSS som infördes 1994 hade fokus på individen och har inneburit ett enormt steg mot självständighet. Men det innebär inte att det alltid fungerar enligt lagens intentioner. Nyckelordet i LSS är ”goda levnadsvillkor” men vad det innebär är en bedömningsfråga.

– Är det goda levnadsvillkor om man får tio timmar mindre assistens i veckan? Eller om man inte får bestämma vilken daglig verksamhet man vill gå på?

Rafael Lindqvist konstaterar att det har skett en uppstramning av kriterierna för att få LSS under senare år. Det kan handla om att det bor för många i ett gruppboende. Att de boende inte får komma och gå som de vill eller att fritidsaktiviteter ordnas gruppvis i stället för efter individuella önskemål. Eller att man får vänta alltför länge på en anpassad bostad.

– Det är en ständig diskussion om kostnaderna, LSS är en dyr reform. Både stat och kommun vill bedriva sina verksamheter så resurssnålt som möjligt och vi ser hela tiden försök att arbeta mer kostnadseffektivt. Uppfinningsrikedomen är inte uttömd.

Alltid svårt få ett arbete

LSS var ett stort steg framåt, men Rafael Lindqvist påpekar att lagen och annat stöd som finns att tillgå inte har kunnat råda bot på den allra största utmaningen: att få ett arbete. Arbetet är nyckeln till ett aktivt medborgarskap och gör att man blir delaktig i samhället.

– Det har varit konstant svårt för funktionshindrade, särskilt för unga som aldrig kommer in i arbetslivet utan hamnar i aktivitetsersättning, det som förr kallades förtidspension. Jag skulle önska att det fanns en större kreativitet och en större beredvillighet att ta emot dessa grupper.

Text: Helena Östlund