Vardagen för barn med en funktionsnedsättning präglas inte sällan av utanförskap, visar forskning. Men med rätt satsningar på delaktighet och engagemang skulle deras liv kunna förbättras avsevärt.

För många barn och unga med en funktionsnedsättning är ensamhet och utanförskap en del av livet. De går på färre aktiviteter och umgås mindre med kamrater än andra jämnåriga. Men det som hindrar dem från att leva ett socialt liv är inte nödvändigtvis funktionsnedsättningen i sig. Tvärtom beror utanförskapet ofta på yttre faktorer. Mats Granlund, professor i handikappvetenskap och forskningsledare för CHILD, har sett många exempel där rätt stöd hade kunnat ge dem en rikare och mer aktiv fritid.

– Barn med en lindrig utvecklingsstörning, särskilt grabbar, deltar sällan i sportaktiviteter. Frågar man varför, kan de svara: ”jag kan inte åka buss själv”. Det är alltså inte förmågan att spela fotboll det behöver vara fel på – de klarar inte att ta sig till och från träningen. Problemet är att stödet inte matchar behovet, säger Mats Granlund.

Vardagsfungerande viktigt

Ett av målen för forskargruppen CHILD är att utveckla ny kunskap som kan leda till att barn med någon typ av funktionsnedsättning blir mer delaktiga och engagerade i sin vardag. Det handlar om att ta dem till sammanhang som hade varit självklara om de inte hade haft en funktionsnedsättning. Och när de väl är där, gäller det att få dem engagerade.

– Det är ett bekymmer att barn med funktionsnedsättning hamnar utanför. För att förbättra deras vardagsfungerande finns några grundläggande frågor som måste besvaras: ”Finns barnen i samma situationer som andra barn?”, ”Hur kan man få dit dem oftare?”, ”Hur får man dem att stanna längre?” och ”Hur engagerade är de?”

Stimulans av engagemanget

I en av CHILD:s studier har man mätt engagemanget bland skolelever genom att förse dem med varsin personsökare. När personsökaren pep fick de beskriva vad de gjorde, vad de tänkte på och hur delaktiga de var. Om de tänkte på det som de höll på med, hade de också en upplevelse av engagemang. Eleverna som hade en funktionsnedsättning var som minst engagerade när det var fritt arbete i klassrummet. Om läraren däremot hade bestämt vad som skulle göras, var de minst lika engagerade som sina klasskamrater.

För att öka engagemanget krävs olika typer av insatser beroende på funktionsnedsättning. Medan barn som behandlas för cancer behöver tillfällen att få vara aktiva när de väl har energi, behöver rörelsehindrade barn ha vuxna omkring sig som är skickliga på att läsa små signaler som visar att de är på hugget. Men oavsett typ av funktionsnedsättning, krävs en omgivning som kan stimulera barnens lust och delaktighet.

Det är alltså inte förmågan att spela fotboll det behöver vara fel på – de klarar inte att ta sig till och från träningen.

– Ett barn med kognitiva skador som påverkar förmågan att ta initiativ och vara aktiv, kan till exempel ha svårt att leka rollekar. Om det är mycket rollekar på förskolan, blir barnet lätt utestängt. Då kan man underlätta genom att ge barnet en roll som passar barnets förmågor och ge uppmuntran så att det blir roligt att fortsätta leken, säger Mats Granlund.

Samordning behövs

Vilket stöd en familj som har barn med en funktionsnedsättning får, beror till stor del på vilken kommun de bor i. Men en avgörande faktor är också hur bra föräldrarna är på att använda stödsystemet. Den hjälp som man kan få genom LSS (en lag som innebär att man har rätt att söka stöd för funktionsnedsättning), kräver att man både är informerad om de rättigheter som finns, och att man aktivt arbetar med att formulera ansökningar.

– Det är ett system som passar välutbildade. De som är skickliga får mer stöd, medan de som får mindre stöd ofta är de som har störst behov av det. En uppgift för alla som finns runt barnen – kommuner, landsting, habilitering, sjukvård, förskola och skola – är att få till en bra samordning så att inte var och en jobbar för sig. I dag kan en familj ha uppemot hundra olika kontakter kring barnet.

Förbättringar i förskola och skola

Det finns mycket som kan göras för att barn och unga med funktionsnedsättning ska få ett bättre liv. CHILD:s forskning kastar ljus över både problem och möjligheter i förskolan och i skolan.

– I förskolan måste det finnas situationer som väcker barns nyfikenhet. Det behövs lyhörd personal som kan hjälpa dem genom dialog. Samtidigt måste de få tillfälle att leka utan vuxna. Det är också viktigt att stämningen är bra, med få tillrättavisningar.

Skolan behöver jobba mer med att guida barn med funktionsnedsättning till bättre kamratskap, menar Mats Granlund. Ett annat avgörande område är lärande.

– Lärarna måste tänka på hur olika delar av barnens fungerande hänger ihop. Det finns tydliga tecken på att barn som har svårt att läsa och skriva i tidiga skolår, i större utsträckning drabbas av psykisk ohälsa senare i livet.

Även om mycket kan förbättras, finns det forskning som visar att det också pågår en positiv utveckling för barn med vissa typer av funktionsnedsättningar. Exempelvis underlättar sociala medier umgänget för barn med rörelsehinder.

– Att sitta framför datorn är ett mer jämlikt sätt att umgås. Skillnaden mellan rörelsehindrade och andra barn är mindre nu än den var för 20 år sedan.

* Funktionsnedsättning är en långvarig nedsättning någonstans i kroppen. Det kan exempelvis handla om kognitiva beteendestörningar som autism, rörelsehinder, cancer eller diabetes.

* Funktionshinder är de faktiska problem som personer med en funktionsnedsättning möter i vardagen.

Text: Linnea Bolter